Негизги >> Коомчулук >> Ювеналдык идиопатиялык артрит (JIA) менен баланы тарбиялоо кандай

Ювеналдык идиопатиялык артрит (JIA) менен баланы тарбиялоо кандай

Ювеналдык идиопатиялык артрит (JIA) менен баланы тарбиялоо кандайКоомчулук

Тал биринчи жолу менин кызым МРТга уктап жатканда, анын башында эч кандай коркунучтуу нерсе жок экендигин текшерүү керек болчу. Бул анын дарыгери колдонгон так сөздөр эле.

Мен анын эмне деп айтканын билдим - алар шишик издешкен. Бирок ал бул сөздөрдү мүмкүн болушунча жеңилирээк сүйлөдү, жүзүмдө жылмаюу пайда болду, экөөбүз тең бир нерсе туура эмес экендигин билсек дагы, мени тынчтандырууга аракет кылышты.



качан мен сасык тумоо менен жугуштуу эмесмин

Жооп издөө

Менин кызым бир жумадан бери мойнуна нааразы болуп жүрдү. Мурунку түнү ал арыздар кыйкырып, ыйлап жибергендиктен, мен аны жерден алып, тез жардам бөлүмүнө алып барууга түрттүм. Эртеси күнү ал оң бутун артына сүйрөп бара жатты. Анын моюну катып калган. Менингит (менин биринчи тынчым) четтетилген, эми ошол жерде МРТ болду - ошол замат болуп жатат.



Бул дагы ачык айкын болду. Жана биз ооруканадан чыкканда, менин кызым негизинен сакайып кеткендей болду. Анын врачы божомолдогондой, кандайдыр бир кызыктай вирус. Анан экөөбүз тең анын айтканы туура деп үмүттөндүк.

Бирок кийин дагы бир жолу кайталанды.



Кийинки бир нече айдын ичинде менин кызым бир нече ирет эркелетип, эркелетти. Аны профессионалдар көрүп, лейкемиядан баштап жашы жете элек идиопатиялык артритке (JIA) чейин баалашкан.

Эң негизгиси, экинчиси болгон. Бул учурда, менин кызымдын билеги да толугу менен камалып калган. Ошондой эле, анын презентациясы жөнүндө педиатриялык ревматологдор кошумчалаган жок деген нерселер болду. Алар дагы бир МРТны заказ кылышып, эгер артриттин так белгилери байкалбаса, анда аны неврологияга кайрылышат деп айтышты.

Ювенилдүү идиопатиялык артриттин белгилери

JIA жалпы белгилери төмөнкүлөрдү камтыйт:



  • Муундардын оорушу, айрыкча эртең менен же уйкудан кийин
  • Биргелешкен сезгенүү, адатта, тизеде, жамбашта, чыканакта же далыда берилет
  • Аксак же олдоксон катары көрсөтүлүшү мүмкүн болгон катуулук
  • Жогорку температура
  • Лимфа бездери шишип кетти
  • Тулку бойдун тегерегиндеги тери

Эгерде балаңызда ушул белгилердин бирөөсү бир жумадан узагыраак байкалса, ден-соолугуңузду текшерүү үчүн медициналык кызматкерге кайрылышыңыз керек. Дарыгер ошондой эле ушул сыяктуу белгилери бар башка аутоиммундук ооруларды четтетүү үчүн кан анализин же рентгенди тапшырышы мүмкүн.

Ювенилдүү идиопатиялык артрит диагнозун алуу

Бактыга жараша, менин кызымдын учурда, MRI артриттин далилин берген. Альтернатива иш жүзүндө начар болгондугу үчүн гана ыраазычылыгымды билдирем - кээ бирлери мүмкүн болгон натыйжалары менен азыр ойлонгум да келбейт. Кызымдын башына түшкөн кыйынчылыктардан мурун JIA жөнүндө укпаптырмын, атүгүл балдардын артрит оорусун жуктуруп алышын эч качан түшүнгөн эмесмин, бирок бул, жок дегенде, башкарылгандай сезилди. Кантсе да, көп адамдар артрит менен күрөшөт, туурабы?

Жок дегенде менин ой жүгүртүүм ушул болду. Бирок андан кийин JIA эмнени камтый тургандыгы жөнүндө көбүрөөк билдим; ал менин кызымдын калган өмүрү үчүн эмнени билдирет.



Ювенилдүү идиопатиялык артрит деген эмне?

Ювенилдүү идиопатиялык артрит - бул балдарда жана өспүрүмдөрдө эң көп тараган артрит, дейт Leann Poston , MD, буга чейин педиатриялык медицина менен алектенип, учурда Ikon Health компаниясына салым кошкон, лицензиясы бар дарыгер. JIA мурун ювеналдык ревматоиддик артрит (JRA) деп аталган. Бул аутоиммундук бузулуу, демек, бул иммундук системанын клеткалары өзүн же өзүн түзгөн клеткалардын өзүн-өзү же баскынчыларды айырмалай албаган бузулуу классына кирет.

Жөнөкөй тил менен айтканда: Иммундук система муундарга кол салат.

Ювенилдүү идиопатиялык артрит кетеби?

Ал жерде JIAнын жети түрү , ар бири ар кандай деңгээлдеги катаалдыгын билдирет:



  1. Системалык JIA
  2. Олигоартрит
  3. Полиартикулярдык артрит, ревматоиддик фактор терс
  4. Полиартикулярдык артрит, ревматоиддик фактор оң
  5. Псориаздык артрит
  6. Энтезитке байланыштуу артрит
  7. Бөлүнбөгөн артрит

Менин кызыма полиартикулярдуу JIA деп аталган JIA түрү диагнозу коюлган, демек, ал бештен ашык муундарды камтыйт (биз чындыгында ушул маалда анын бардык жабыркаган муундарын эсептөөнү токтоттук, байкоо жүргүзүү үчүн өтө эле көп катышуу бар). Анын түрү чоңоюп кетиши мүмкүн, балким, ал өмүрүнүн аягына чейин артрит менен ооруйт.

JIA өнөкөт оору, эч кандай дабасы жок. Бирок, дарылоо менен, симптомдордун ремиссиясы мүмкүн. Адистердин айтымында, муундар канчалык көп жабыркаса, симптомдору ремиссияга өтпөйт.

Ювенилдүү идиопатиялык артритти дарылоо

Менин кызымдын JIA дарылоо, анын иммундук системасын алсыратуу үчүн дары-дармектерди камтыйт, ал денеге кол салууну токтотот. Азырынча ал химиялык дары деп аталган метотрексат . Мен ага сайын ишемби күнү кечинде укол сайып турам. Бул анын иммунитетин төмөндөтөт жана терс таасирлеринин узун тизмеси менен коштолот, алардын катарына баш оору, өнөкөт чарчоо жана кайталануучу рак оорулары кирет. Суткалык дозасы фолий кислотасы терс таасирлерин бир аз азайтууга жардам берет, бирок толугу менен эмес. Ошентсе дагы, ал ага чуркап, ойноп жүргөн баласындай ойной берет. Ал үчүн, биз ыраазыбыз.



БАЙЛАНЫШТУУ: Кичинекей балдарга ийне сайууга жардам берүү

Дарылоонун башка жолдору

Артриттин формасына жараша, JIA жарылуусу стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дары-дармектер (NSAID) менен башкарылышы мүмкүн, мисалы, ибупрофен же напроксен, ал эми муундардын жабыркашы жайлап же алдын алса болот. Оор учурларда, стероиддер биокирлөөчү заттар менен кошо жазылышы мүмкүн, мисалы, анакинра, канакинумаб же токилизумаб. JIA сейрек хирургияны талап кылат; бирок кээ бир кыйынчылыктарга көздүн сезгениши жана өсүү көйгөйлөрү кирет.

Биздин жашы жете элек идиопатиялык артритти колдоо тобун табуу

Бүгүн менин кызым 7 жашта. Ал бири дээрлик 300,000 Кошмо Штаттарда JIA бар балдар. Бул кичинекей, бирок тыгыз, жамаат - акыркы бир нече жылдын ичинде биз өзүбүздү сууга батыра алгандыгыбызга ыраазымын.

Өнөкөт ден-соолукка чалдыккан баланы өз алдымча карап жаткан жалгыз бой эне болгондуктан, мен өзүмдү жалгыз сездим. Бирок аркылуу Facebook топтору , улуттук конференциялар , ал тургай, жыл сайын JIA үй-бүлөлүк лагери, мен өзүмдүн колдоо тутумумду таба алдым.

Бул колдоонун булактарын издөө - бул Эмма Кроули, бейтаптарды коргоо бөлүмүнүн башчысы Флориданын Пауэлл университетинин сейрек кездешүүчү ооруларды изилдөө жана терапия борбору , өнөкөт оорулары бар балдардын бардык ата-энелерине кылат.

Көпчүлүк учурда, ата-энелер бул нерсени жасоодон тартынышат, бирок бул эмоционалдык кыйынчылыктарга гана жардам бербейт, деп түшүндүрөт Кроули. Колдоо топтору, жеке өзүңүз же онлайн режиминде сиз жашаган жерде болгон башка бейтаптарга толтура. Алар сени менен чын жүрөктөн гана баса алышпастан, үйрөтө алышат. Алар өтүп жаткан өз кеңештерин жана ыкмаларын түзүштү. Айрыкча сейрек кездешүүчү оорулардын арасында, бул көптөгөн колдоо топтору абдан жакын.

Мен эмнеге каршы экенибизди билген жана өзүм жасашым керек болгон тандоо деңизинде адашып калганымда, мага кеңеш бере алган башка апалар менен байланыштым. Ошол байланыштардан улам, мен JIA менен өспүрүмдү жалдап, кызыма бала бакканга жардам бердим - ал мен менен болуп, ал эмне болуп жаткандыгын толук түшүнбөсөм дагы, ал мага жардам бере алат.

Бул жамаат биздин үй-бүлө болуп калды. Ошол үй-бүлө болгондон кийин, бул сапардын ар бир кадамы башкача жол менен чечилгенге караганда кыйла жеңил болду.

COVID бул жолго дагы бир топ кыйынчылыктарды кошту - жакында кызымдын дарыгери мага мектеп тутуму кандай чечим чыгарбасын, кийинки жылы үйүнөн чыкпай турууну пландаштырууну айтты. Бирок буга карабастан, биз өзүбүздүн эле эместигибизди, ушул сыяктуу кайыктагы башка үй-бүлөлөрдүн курчоосунда экенибизди, балдарыбыздын коопсуздугун сактоо үчүн чогуу иштешкенде, кийинки кадамдарыбызды аныктоого аракет кылдык.

Ден-соолугу өнөкөт балага тарбия берүү жөнүндө сөз болгондо, бул эң чоң сабак болду деп ойлойм: Сиз адаптациялоону үйрөнөсүз.

Мен эч качан жалгыз өзүбүздү ылайыкташтырууга мажбур болбогонубузга ыраазымын.